活力新生 人人可及 2025年世界血友病日系列公益活动石家庄站圆满成功
“活力新生 人人可及”2025年世界血友病日系列公益活动石家庄站于4月20日成功举办。本次活动由白求恩公益基金会和河北医科大学第二医院共同举办，活动聚焦血友病合并抑制物、急性出血管理等话题，致力于帮助患者规范诊疗，减少出血发生，让生命不再脆弱。
出席本次活动的嘉宾有白求恩公益基金会陈思忆主任，河北医科大学第二医院张敬宇主任、吴晓莉主任、李喆医生、李海浩医生和轩帆医生和邢台血友之家刘俊岭会长。
科学防治血友病 人人享有健康
张敬宇主任首先做开场致辞，他表示对于血友病患者，科学诊断、科学预防和治疗非常重要。目前国家政府层面、社会层面都非常重视血友病。省二院在三年前成立河北省第一家血友病诊疗中心，通过多学科协作，全力诊治患者。未来希望能有更好的条件，让广大患者真正实现活力新生，人人可及。
吴晓莉主任在致辞中希望血友病能从娃娃抓起，从小做好预防治疗，最大限度的预防关节疾病，关节残疾的发生，让每个孩子都有一个健康、快乐的童年，都能健康长大。她介绍省二院正在筹备血友病综合管理中心的建设，希望能为更多患者提供健康上的支持和保护。
陈思忆主任在致辞中讲到，石家庄的活动具有双重特殊意义，它既是世界血友病日系列活动画上圆满句号的收官之站，更是我们开启新一年公益征程的开幕之站。他希望能汇聚多方力量，用公益情怀赋能患者心声，用实际行动助力患者实现人人享有健康公平的美好理念。
河北医科大学第二医院张敬宇主任 河北医科大学第二医院吴晓莉主任 白求恩公益基金会陈思忆主任
开启健康与希望的新旅程
致辞结束后，陈思忆主任、张敬宇主任、吴晓莉主任、李海浩医生和轩帆医生一同走上讲台，随着倒计时结束，台上嘉宾一同放飞气球，气球腾空而起，随着缤纷的小气球和碎纸飘落，白求恩·血液健康加油站2025年全新公益患教系列内容正式拉开帷幕。这不仅是一次公益行动的开启，更代表着各界对血友病患者群体持续关注与坚定陪伴的延续。它将以更加系统化、贴近患者需求的形式，深入开展健康知识普及与家庭支持服务，帮助患者与家属增强信心、掌握科学管理手段、提升生活质量。未来，这项系列内容将走进更多城市、更多人群，让“活力新生 人人可及”的理念在更多家庭中生根发芽，汇聚起温暖而坚定的力量。
知识赋能健康 血友病科普护航
张敬宇主任就《先天性血友病合并抑制物的诊治》展开讲解，他介绍血友病目前最主要的治疗方法是替代治疗，抑制物是替代治疗最严重的并发症，会影响治疗疗效，个别人可能还会因为抑制物一直存在造成严重出血，甚至死亡。抑制物的产生与多种因素有关，患者要定期或在强化治疗后、手术治疗前检测抑制物。他还介绍了抑制物的治疗方法以及正在进行的ITI探索，即低剂量ITI联合IST方案。
河北医科大学第二医院 张敬宇主任
李喆医生分享了《血友病患者出血急诊管理》的核心要点。《血友病患者出血急诊管理中国指南》2024年版指出，重型血友病患者一旦发生出血 ，必须立即、足量予以凝血因子替代治疗，尽快控制出血。建议于出血发生后1小时内开始凝血因子输注。要尽快识别危及生命的大出血或关键部位出血，建议在MDT团队协作下，遵循各专科疾病诊疗常规开展诊治。他还讲述了各部位出血的表现及应对方法。
河北医科大学第二医院 李喆医生
张敬宇主任、李海浩医生还回答了患者提出的关于疾病出血诊治的相关问题。从出血症状识别、应急处理措施到长期治疗方案，进行了细致且专业的解答。消除了患者的疑虑，帮助他们更科学地应对疾病。
河北医科大学第二医院李海浩主任为患者答疑
童乐畅享 互动时光
科普讲座结束后，大屏幕上专门为血友病患者设计的健身操视频开始播放，大、小血友病患者们跟随屏幕上的示范动作，一起动起来。大家脸上满是认真，在这方小小的空间里，在运动中感受生命的律动，也在相互陪伴中汲取温暖与希望。
随后小朋友们投身游戏区域，他们化身勇敢的 “小探险家”，积极投入寻宝游戏中。欢声笑语此起彼伏。小朋友们还在指导老师的引导下，怀着满满的爱意，为家长们行传统敬茶礼。孩子们小手稳稳地端起茶杯，躬身将温热的茶水递到家长面前，家长们双手接过茶杯，仿佛将孩子们感恩心意都融进了心里，活动现场洋溢着温馨与感动。
科学防治 摆脱病痛束缚
邢台血友之家刘俊岭会长，分享作为血友病患儿家长开展预防治疗的体会，他建议大家积极预防治疗。他也呼吁社会各界对此类公益活动给予更多的关心支持，让更多的患者受益。他祝愿小朋友们自由奔跑不再是奇迹，大朋友少残无痛回报社会。
邢台血友之家刘俊岭会长
张敬宇主任在最后的总结时强调，不管是预防治疗还是按需治疗，都应该在科学指导下规范化治疗，目的是减少出血甚至不出血。希望通过科学防治，让血友病群体不再被病痛束缚，重拾对生活的信心，拥抱充满无限可能的未来。
河北医科大学第二医院 张敬宇主任
每一份关注都是点亮生命的星光，每一次行动都在改写血友病患者的未来。今后公益组织、医护人员、爱心企业将继续汇聚合力，深化科普、优化诊疗、传递温暖，让血友病群体不再独行，共同为他们撑起一片无惧风雨的晴空！